“情暖三晋·爱不罕见”罕见病青少年关爱行动在并启动
本报记者 郭丽菲
1月15日上午，一场以“情暖三晋·爱不罕见”为主题的山西省罕见病青少年关爱行动在龙城太原启动。该项目由共青团山西省委、山西省少工委、山西省文明办、山西省残联联合指导开展，是山西省青少年发展基金会、山西省青年志愿者协会、山西省少年儿童公益事业促进会共同落实“我为群众办实事”的重要举措之一。
我国大约有2000万罕见病人群，其中大多数为青少年。由于罕见病发生几率较低，他们所能获得的研究资源非常有限，一直以来，罕见病青少年主要面临诊断治疗手段与能力缺乏、药品供应不能满足需求、患者和家庭负担沉重的三大困难。
“罕见病青少年关爱行动”项目设立的初衷就是倡导全社会都能广泛参与到罕见病青少年的关爱行动中来，伸出友爱之手，奉献大爱之心，为罕见病青少年能够融入社会、健康成长助力。
此次活动吸引了多家公益机构及爱心车队的公益人士来到现场参与爱心捐赠，同时有多位本土“网红”志愿加入此项行动的公益宣传中。
据了解，“罕见病青少年关爱行动”项目已经在慈善中国备案，主办方将通过山西省青基会子爱罕见病援助专项基金，面向社会公开募捐。
活动将面向社会长期进行，爱心机构和爱心人士均可通过“山西希望工程”微信公众号进行捐赠，也可通过线下商场和公益协作伙伴发布宣传海报上的官方二维码扫码支持。募集的专项基金将用于罕见病青少年的帮扶救助、康复治疗、科学研究、社会支持、科普宣教、志愿服务等活动的开展，所有捐赠款物，将统一向社会公示，公开接受社会监督。
1月15日上午，一场以“情暖三晋·爱不罕见”为主题的山西省罕见病青少年关爱行动在龙城太原启动。该项目由共青团山西省委、山西省少工委、山西省文明办、山西省残联联合指导开展，是山西省青少年发展基金会、山西省青年志愿者协会、山西省少年儿童公益事业促进会共同落实“我为群众办实事”的重要举措之一。
我国大约有2000万罕见病人群，其中大多数为青少年。由于罕见病发生几率较低，他们所能获得的研究资源非常有限，一直以来，罕见病青少年主要面临诊断治疗手段与能力缺乏、药品供应不能满足需求、患者和家庭负担沉重的三大困难。
“罕见病青少年关爱行动”项目设立的初衷就是倡导全社会都能广泛参与到罕见病青少年的关爱行动中来，伸出友爱之手，奉献大爱之心，为罕见病青少年能够融入社会、健康成长助力。
此次活动吸引了多家公益机构及爱心车队的公益人士来到现场参与爱心捐赠，同时有多位本土“网红”志愿加入此项行动的公益宣传中。
据了解，“罕见病青少年关爱行动”项目已经在慈善中国备案，主办方将通过山西省青基会子爱罕见病援助专项基金，面向社会公开募捐。
活动将面向社会长期进行，爱心机构和爱心人士均可通过“山西希望工程”微信公众号进行捐赠，也可通过线下商场和公益协作伙伴发布宣传海报上的官方二维码扫码支持。募集的专项基金将用于罕见病青少年的帮扶救助、康复治疗、科学研究、社会支持、科普宣教、志愿服务等活动的开展，所有捐赠款物，将统一向社会公示，公开接受社会监督。